Association Française des maladies des kystes de Tarlov-France

"Association très à l écoute des gens, car ils ont tous la même maladie...ils m'ont bien aidé à comprendre la maladie .bravo à toute l'équipe qui se bat pour que l on soit reconnu ! Association à faire connaître et à soutenir...j'ai vécu la marche des maladies rares avec eux, dans le bus prévu à cet effet, c était un moment très fort pour moi. A renouveler l année prochaine.."

"Très belle association qui ne bat pour faire reconnaître la maladie de Tarlov. Les membres du bureau sont géniaux et les adhérents aussi. On a beaucoup d'informations utiles et toujours une personne avec qui discuter cela aide beaucoup. Bravo aux membres du bureau pour leur travail remarquable ! 😉👏👏👏"

"Pour qui souffre de cette maladie de Tarlov si invalidante cette association est vraiment excellente; en mesure d'offrir de nombreuses informations à ses membres sur le site. Dynamique aussi car elle s'est déjà investie à plusieurs niveaux pour faire connaitre et reconnaitre la maladie par les pouvoirs publics. Un plus super est le groupe fb qui est super soudé et plein de personnes au grand coeur. Fb c'est le groupe amitié de l'asso. On y vient pour un coucou aux amis, pour parler de soi lors d'un moment de mou, pour échanger des trucs et une expérience pour la gestion de la douleur, pour etre ensemble lors d'un événement heureux, pour jouer aussi et plaisanter.... personne ne juge personne, c juste de l'amitié. AFMKT-France c'est une petite oasis dans le grand océan de la douleur. Moi j'aime."

"Adhérente depuis 2 ans, c'est une association qui vient en aide à toute personne souffrant de cette pathologie, une équipe très sérieuse, toujours à l'écoute et qui s'investit à fond bien qu'également malade et qui ne ménage pas ces efforts pour que la maladie soit reconnu Bravo à tous."

"Superrrr association 👍👍👍...très à l'écoute avec une équipe dynamique de bons conseils et qui font tout pour faire bouger les choses afin de faire reconnaître notre maladie ! Je conseille +++++++"

"Une superbe équipe à l'écoute de tous nos problèmes. .. Très présents pour nous donner d'excellents conseils.. MERCI. ..à tous les membres du bureau pour l'accueil et prise en considération.."

"Une association exceptionnelle, les malades ou leur entourage y trouvent beaucoup de réconfort et de renseignements, association gérée par des personnes bénévoles disponbiles, généreuses et à l'écoute."

"Association très a l'écoute qui apporte beaucoup d'aide.....Laurence"

"adhérente depuis bientôt 2 ans, dès que ma maladie a été confirmée ; association très sérieuse et fiable ; fonctionne avec des bénévoles malades également, qui s'investissent au maximum, toujours à l'écoute, très sérieux ; groupe d'échanges et de soutien formidable !! combat commun à nous tous : faire évoluer la connaissance et la reconnaissance, déjà par le corps médical, et par l'ensemble du public de notre maladie considérée pour l'instant, comme rare et orpheline.... donc relativement peu ou très mal prise en compte ; faire évoluer les recherches en vue de meilleures adaptations de traitements pour une maladie qui se caractérise le plus souvent par des douleurs chroniques, fortes, permanentes et invalidantes.... et pourtant ce sont ces personnes ainsi malades qui forment cette association aussi unie et investie dans son combat !! bravo à tous"

"Association très fiable, dans un souci d'écoute, d'accompagnement et de soutien envers les malades. Les personnes atteintes par cette maladie RARE vivant un véritable parcours du combattant y trouvent du réconfort. A travers leur groupe sur FB, les échanges sont nombreux et le vécu de chacun permet aux autres d'avancer et de retrouver la force de se battre. Nous sommes RARES mais NOMBREUX"